Chris Johnson fue uno de los corredores más rápidos de la NFL. Pasó diez años en la liga, acumuló momentos que él mismo dice que jamás hubiera imaginado de niño en Orlando, y convirtió su velocidad en una identidad. El tiempo, sin embargo, no detuvo su carrera: lo hizo el ELA.
Hoy controla un dispositivo generador de voz con los ojos para poder hablar. Su mente, según sus propias palabras, permanece completamente presente. Su cuerpo ya no le responde.
En una entrevista concedida al medio People, Johnson y su esposa, Brittany Johnson, ofrecieron una mirada íntima a la realidad de vivir con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica).
Repasaron el camino desde los primeros síntomas hasta el diagnóstico, el impacto en la familia y la decisión de hacer pública su historia para impulsar la investigación sobre una enfermedad que hoy no tiene tratamiento.
La copa de agua que encendió las alarmas
Los primeros síntomas aparecieron en el gimnasio, cuando la mano derecha de Johnson perdió fuerza y ya no podía agarrar los pesos con normalidad. Ni él ni Brittany le prestaron mayor atención al principio: suponían que era un nervio pinzado o el desgaste de una década en la NFL.
El punto de quiebre llegó durante unas vacaciones de primavera. En el auto, Johnson mencionó que su vaso Stanley le resultaba muy pesado tras apenas algunos sorbos, y Brittany comprendió que algo no estaba bien.
“Eso es raro, porque sí tiene algo de peso, pero nada como para tener que bajarlo después de un par de sorbos”, afirmó ella en el episodio.
Ante eso, Brittany se convirtió en el motor de la búsqueda de respuestas: contactó al médico del equipo de los Tennessee Titans y en menos de una semana Johnson ya tenía turno con un neurólogo.
El diagnóstico llegó con un papel y sin explicaciones
Johnson entró a lo que suponía sería una prueba rutinaria para medir la actividad eléctrica de los nervios, convencido de que algo menor explicaba la debilidad en su mano.
En cambio, el médico le entregó un paquete de papeles, le dijo que “podría ser algo grave” y salió de la habitación sin dar más explicaciones. “Nadie debería recibir noticias así. Tenemos que mejorar la forma en que se entregan los diagnósticos que cambian vidas”, sostuvo Johnson.
Brittany, que estaba en el trabajo, le pidió una foto de los papeles. En el encabezado figuraba: “Posible enfermedad de las células del asta anterior”. Lo buscó en Google y encontró ELA. “En cuanto lo busqué, inmediatamente entré en pánico”, declaró.
El proceso de confirmación fue gradual y angustiante: un neurólogo local señaló que Johnson hablaba de manera inusual, como si tuviera algo en la garganta, y advirtió pérdida muscular entre el pulgar y el índice.
Un segundo especialista tampoco ofreció una respuesta definitiva de inmediato. “Nos quedamos ahí sentados, esperando y deseando que no fuera verdad”, describió Brittany.
El fútbol americano y la pregunta que no tiene respuesta
Johnson jugó fútbol americano prácticamente toda su vida y pasó diez años en la NFL. A lo largo del proceso de diagnóstico, el deporte apareció como tema recurrente en las consultas médicas.
Los médicos no vincularon formalmente el fútbol con la ELA, pero tampoco lo descartaron. “Cada vez que mencionas tu carrera en el fútbol, como que te dicen: ‘Bueno, sí, ya sabes’. Se dice sin decirse”, explicó Brittany.
Johnson fue cuidadoso al referirse al tema. “No creo que sea correcto decir que el fútbol causó mi ELA porque no lo sé, pero tampoco creo que se pueda ignorar la pregunta”, afirmó.
Agregó que la posible conexión entre el fútbol, los traumas repetidos y las enfermedades neurológicas necesita seguir siendo investigada para que los jugadores y sus familias tengan mejores respuestas.
A pesar de todo, aclaró que no les prohibiría a sus hijos jugar: quiere que entiendan los riesgos y cuiden su cuerpo, pero si el fútbol es lo que aman, los apoyará.
Decirles a los hijos fue lo más difícil
La pareja guardó el diagnóstico en reserva durante mucho tiempo, enfocada en entender qué significaba y en buscar opciones de tratamiento. Pasó al menos un año antes de contárselo a sus hijos.
“Como padre, tu primer instinto es proteger a tus hijos. No querés que tengan miedo ni que sientan que su mundo entero está cambiando”, explicó Johnson. Cada hijo reaccionó de manera diferente, y la pareja intentó ser honesta sin convertir al ELA en el centro de la vida familiar.
Johnson aclaró que sigue queriendo que sus hijos sean chicos: que vayan a la escuela, practiquen deportes y persigan sus sueños.
La vida cotidiana con ELA y la decisión de hablar
La rutina del hogar pasó a girar en torno a los cuidados: soporte respiratorio, equipos especiales y más planificación para comer y comunicarse. “Es sin parar, no hay descansos. Pero no lo cambiaría por nadie más cuidando a Chris. Creo verdaderamente que este es mi llamado”, expresó Brittany.
Para Johnson, lo más difícil es conservar la mente activa mientras el cuerpo deja de responder, y decidió hablar públicamente por eso: “Las personas con ELA no tienen años para esperar que los tratamientos prometedores avancen lentamente por el sistema. El tiempo importa.”
“No sé qué tratamiento o descubrimiento va a cambiar las cosas, pero creo que alguien va a resolver esta enfermedad. Hasta entonces, voy a seguir peleando para estar aquí para mi familia. Eso es lo que me da esperanza”, confesó Johnson.
